Эта сраничка для семей, где есть больные с диагнозом Гамартома Гипоталамуса

Мы создали хирургическое лечение: Стереотаксическая Хирургия Тепловой Коагуляции( СХТК)Гамартома Гипоталамус, с использованием магнитно- резонансной томографии, для устранения эпилептогенной гипоталамус гамартомы, более 15 лет назад, в Центре Эпилепсии, при Национальном Госпитале Центрального Западного Района Ниигаты. Количество пациентов превысило отметку 100, на сентябрь 2013 года . Наша СХТК процедура, единственная в мире разработка, среди высокоразвитых технологий, которая обладает высокой эффективностью и безопасностью (травматические последствия равны нулю, так как операция малоинвазивная). Это нестандартный технологический подход: не зависимо от размера и формы гамартомы, околоталамусного подтипа, он рассматривается, как Тип Гипоталамус Гамартома (Рис. 1. А: Предоперационный снимок МРТ, В: постоперационный снимок МРТ. План СХТК: МРТ – растановка целей коагуляции.) СХТК процедура оказывает Непосредственное влияние по устранению геластических приступов (приступов насильственного смеха/плача). На сегодняшний день,мы прооперировали уже 105 пациентов с диагнозом Гамартома Гипоталамус (размер от 5см до 8см, применяя вышеуказанный способ). После чего ,большая часть пациентов ( 80%), избавились от приступов, остальные улучшили качество своей жизнедеятельности, по имеющейся у нас статистике на март 2013 года. Наблюдения показали, что после операции у пациентов улучшается интелект и исчезают поведенческие отклонения. Поэтому, мы рекомендуем операцию СХТК, как ценную терапевтическую процедуру по устранению геластических приступов, которые происходят по причине заболевания Гипоталамус Гамартома, желательно на ранних стадиях заболевания.

Reference：
Kameyama S, Murakami H, Masuda H, Sugiyama I: Minimally invasive magnetic resonance imaging-guided stereotactic radiofrequency thermocoagulation for epileptogenic hypothalamic hamartomas. Neurosurgery. 65(3):438-449, 2009

Письмо из Болгарии

Письмо из Болгарии (2 ноября 2012 года) Девочка Стелла 7 лет,живёт в Болгарии. У неё диагноз Гипаталамус Гамартома. Она прошла курс лечения Стереотаксической Радиочастотной Терморегуляции Гипоталамуса Гамартома в нашем Центре, в мае 2012года. Её мама прислала нам письмо о состоянии её здоровья.

Я хотела бы поделиться с Вами об изменениях самочувствия моей дочери. Последние четыре месяца, у неё вообще прошли приступы, что были ранее! У ребёнка только лишь на несколько секунд может покраснеть лицо и она становиться гиперактивной, но это состояние быстро проходит. Летом приступы были чаще, нежели за последние два месяца. Тест ЭЭГ , который мы делали в сентябре показал, что « активные очаги эпилепсии отсутствуют». Сейчас дочь принимает Ламотриджин, потому что пришлось отказаться от депакин, из за его многочисленных побочных эффектов.

Стелла теперь ходит ежедневно в школу на короткий промежуток времени и у неё появилась подруга!!!

Конечно нужно многое навёрстывать в школе, но я не переживаю за это. У неё ещё есть поведенческие проблемы, но и они изменились в лучшую сторону. Кто её знает и знал до операции, все говорят, что теперь это совсем другая девочка! Мы с мужем можем сказать, что в случае Стеллы, вы доктор можете сделать отметку, о том, что она 100% освободилась от приступов! Мы делаем МРТ каждые полгода, и ожидаем следующее в декабре или январе. После того,как доктор Минкин проведёт следующее ЭЭГ в больнице, я вышлю Вам результаты.

Я не могу передать словами благодарности Вам, каждый день думая о том, как вы сильно нам всем помогли! Мы знаем,что всё это по Божьей воле. Я каждый день благодарю Бога в своём сердце за то,что Вы есть, и что как Вы помогаете людям. Думаю, что ребёнок к середине декабря будет готов к следующей операции и мы посетим Вас снова в следующем году.

На этом заканчиваю. Прошу передать огромный привет всем кто нас знает, всему медицинскому персоналу,кто ухаживал за нами во время лечения дочери, вашей жене и её подруге.

Будем держать связь и желаем Вам всего самого наилучшего , Анета, Стелла, Анжел

P.S. Разрешаю использовать моё письмо в публикациях, как информацию об удачном излечении. Если я ещё ,что-то могу для Вас сделать по этому вопросу, пожалуйста, дайте мне знать.

Зарубежные Пациенты

Для того, чтобы получить современное лечение, всё больше пациентов из-за рубежа, приезжает в Японию на лечение в Национальный Госпиталь Западной чуо Ниигаты, Центр Гамартомы Гипоталамуса

Мы получили памятную фотографию от русских пациентов на встрече в г.Казань, которые проходили у нас СХТК Гамартомы Гипоталамуса (на переднем плане трое пациентов нашего госпиталя).

ПУБЛИКАЦИИ СМИ

ГАЗЕТА: ЗАПОЛЯРНАЯ ПРАВДА, 20 ноября 2013г. No.175, статья о Чухиной Элине "Не надо отчаиваться!"

Повторная стереотаксическая радиочастотная термокоагуляция у пациентов с гамартомой гипоталамуса и рецидивом судорог

Хироши Широзу, Хироши Масуда, Шигеки Камеяма
PMID: 32140649 PMCID: PMC7049799 DOI: 10.1002 / epi4.12378 запатентовано
Бесплатная статья о PMC ( 20 января 2020 года )

Цель:
Оценить возможность проведения повторной операции стереотаксической радиочастотной термокоагуляцией (повторного SRT) для пациентов с гамартомой гипоталамуса (ГГ) и уточнение клинических и хирургических факторов по результатам состояния эпилептических судорог.

Методы:
Пациенты с гамартомой гипоталамуса и геластическими припадками (GS), перенесшие SRT, были подвергнуты ретроспективному анализу. Результаты о состоянии эпилептических судорог оценивались отдельно для GS и других типов судорог (не GS характера). Осложнения после хирургического вмешательства сравнивались между повторным SRT и первым SRT. Были проанализированы клинические и хирургические факторы, имеющие отношение к обеим судорожным рецидивам после первого SRT и конечного результата по купированию припадков.

Полученные результаты:
Анализ включил 150 пациентов (92 мужчины; средний возраст на момент операции 8 лет; диапазон прооперированных 1,7-50 лет). Из них 122 (81,3%) имели припадки не геластического характера. Сорок три пациента (28,7%) прошли повторную SRT. Освобождение от геластических припадков с помощью первой SRT у 103 пациентов (68,7%), после второй SRT в 30/40 (67,5%), после третьей SRT 3/10 (30,0%) и четвёртой SRT 2/3 (66,7%). Наконец, 135 пациентов (90,0%) освободились от GS.
Девяносто пациентов (73,8%) освободились от GS, после первой SRT во всех случаях, кроме одного. Временные осложнения были более частыми при первом SRT (118/150, 78,7%), чем при повторном SRT (35/56, 62,5%), тогда как постоянные осложнения были более частыми при повторной SRT (7/56, 12,5%), чем при первой SRT (3/150, 2,0%). Многофакторный анализ выявил только в более молодом возрасте на момент операции (≤1 года), рецидивы ГС после первой SRT, без каких-либо переменных, влияющих на конечные результаты геластических припадков. Между тем, тип приступа (тонический приступ), умственная отсталость и генетические синдромы были важными факторами, как для рецидива не геластических припадков, так и для конечных результатов. Множество предыдущих лечений также были в значительной степени связаны с окончательными результатами не геластических припадков. Размер и подтип ГГ и хирургические факторы не были связаны с судорогами.

Значимость:
Повторная стереотаксическая радиочастотная термокоагуляция предоставляет потенциальные возможности для достижения свободы от повторяющихся GS, хотя и с повышенным риском постоянных осложнений. Припадки не геластического характера и умственная отсталость могут предполагать ранние хирургические показания, поэтому следует избегать повторных неэффективных методов лечения.

Рисунок 1 Хирургические результаты в зависимости от стадии операции. Верхняя ветка графика показывает количество пациентов на каждой стадии стереотаксической радиочастотной термокоагуляции (SRT). Результаты о припадках демонстрируются для геластических припадков (GS) (средняя ветка графика) и других типов припадков (не-GS) (нижняя ветка графика) отдельно. Окончательные результаты обобщённых припадков , GS и не-GS показаны на правом краю для каждой ветки графика. Остальные GS / не-GS указывают на пациентов, которые все ещё испытывали остаточные GS / не-GS после SRT и не подвергались дальнейшей операции.* У одного пациента отмечен рецидив ежегодных генерализованных тонико-клонических припадков после третьего SRT.

Рисунок 2 Показательный случай. 13-летняя девочка, у которой были очень частые GS и контролируемые по медицинским показаниям сложные парциальные, тонические и генерализованные тонико-клонические судороги, была проведена SRT (4 траектории / 5 гнёзд коагуляции) ГГ внутри-гипоталамического типа (максимальный диаметр 9 мм). GS повторились через 3 месяца после операции, и последующий анализ МРТ показал неполную коагуляцию и остаточную часть в нижней части ГГ, прикрепленную к левому гипоталамусу (смотрите по стрелке на рисунке). Верхний ряд графика, корональные изображения, нижний ряд графика, осевые изображения.

Link

Contact us

If you have any questions, opinions or requests, please contact us!
We kindly request, when you would like to send the first letter to the hospital,
write: full name, date of birth, place of residence of the patient.
Briefly describe the problem of contacting our hospital, but do not send any files containing
MRI, EEG and other images that may not reach the addressee due to the large amount of information.
Technical issues are resolved in the process of further correspondence.

Nishiniigata Chuo Hospital
1-14-1 Masago, Nishi-ku, Niigata, 950-2085 Japan
TEL: +81-25-265-3171 / FAX: +81-25-231-2831
224-hh-center@mail.hosp.go.jp